Å du heidundrende for en mengde forkortelser man skulle klare å stappe inn i en enkelt tittel, konvolutten med innkallingen også for den saks skyld - man kunne bli utslitt av mindre! Uansett så vil dette si kurs ved Lærings- og mestrings-senteret for personer med Chronic Fatigue Syndrom/Muscular Encephalopathy ved Universitetssykehuset Nord-Norge. Gisp (for å sitere Donald Duck)! vi går tilbake til forkortelsene...
Det er lenge siden jeg fikk diagnosen, men det føles som i går. Sier vel egentlig nesten ingenting om tid ettersom; dårlig hukommelse. Uansett så har jeg utsatt å dra på kurset, eller det vil si bestemme seg for å dra på kurset, få legen til å sende en henvisning og så vente omtrent 6 måneder på en ledig plass så tid har det nok blitt nok av.
CFS/ME, eller rett og slett bare ME som dyret vanligvis heter er kjent og trenger vel egentlig ikke noen introduksjon. Det er sykdommen ingen forstår (tilsynelatende også legestanden til tider) og alle har en mening om, kort sagt sykdommen der aller skuler på deg og antar du skulker jobben, skolen, sosial-livet og generelt sett bare skyr alt av livsglede. Minn meg på om å sparke deg i leggen neste gang du har knekt noe i et uhell i skibakken, du fortjener det!
Folk flest er selvsagt ikke sånn, men man må bare lære seg å håndtere de som er sånn med vold - selv om vi må vente til de ikke lenger er så kjapp i vendingen. Det som er synd er at i gode perioder så er man innerst inne redd for at de har rett, at de dårlige dagene man husker fra forrige uke
KUN var forårsaket av en iboende svakhet.
Så kommer de dagene der man vrir seg i smerte i sengen, svetten renner og samboeren kjefter om at det er en
SÅÅÅÅÅ god idé å dra på legevakten. Ikke fordi det har noe med ME å gjøre, mer en begynnende leverskade etter å ha spist litt for store mengder smertestillende for å få lov til å ikke være svak en liten stund til.
På kurset lærer man om aktivitets-grafen vist til venstre, ikke fordi den er ny - tror de fleste med diagnosen har følt at hele livet har gått gjennom en berg-og-dal-bane, det har vært gode og dårlige tider og til slutt har man endt opp på bakken. Nøkkelen er å lære å sette grenser, å stoppe nedturen ved å alltid spare litt av det lille man har av energi til i morgen. Lære seg å slutte å høre på kritikerne, for selv om vi er alene i rommet så har vi alltid den største, mest ondskapsfulle kritikeren med oss fordi den er en altfor stor del av oss.
Så, hva annet sto på timeplanen? Vel, måtte ta notater underveis og ta vare på papirene, fordi - dårlig hukommelse, selvsagt!
Psykologen snakket om aksept, det vil si hele den delen om å ikke motarbeide seg selv ved å bruke de gode periodene på å tvile på diagnosen. Flåsete sagt selvsagt, men alt handler om grafen jeg viste tidligere - bruker man de gode periodene på å leve normalt i en kort periode, så blir tilbakeslagene helt ute av kontroll. Hvordan finne en plass i livet til alt, når livet ikke lenger har plass til alt i livet? Selvsagt ingen magisk løsning å finne, men det hjelper å kunne finne en plass til litt av alt og finne en glede i å kunne gi alt man kan fremfor å bebreide seg for at det tross alt ikke er mer.
Allmenn-lege og ernæringsfysiolog hadde kanskje ikke så mye konkret å fortelle som vi ikke allerede har hørt en plass, problemet er alt annet man har hørt i all den tid man har saumfart Internett på leting etter en kur. Og så var vi tilbake til aksept igjen; fordi det å føle man har et ansvar for å prøve alt så vi kan være normal og tilstede for alle er ikke aksept, det er det motsatte - finn en lege som du kan stole på og la hun/han gjøre sin del av jobben, fordi vår er å stabilisere og finne en måte å leve på! Tilbake til presentasjonen, det er flott å få en gjennomgang der man får en oppfriskning av de tingene som de har en tro separert ut fra alt av obskurt heksebrygg og søppel som blir forsøkt solgt til oss.
For meg så var nok brukerrepresentasjonen, det vil si besøk fra gjesteforeleser med erfaringer fra å leve med sykdommen, som var av mest verdi. Ikke fordi jeg ikke vet hvordan det er å leve med disse greiene, men fordi at ettersom jeg er en mann med et problem... Sykdom skulle det selvsagt være, må være en god dag idag. Det vil si at min ryggmargrefleks er ikke å søke samhold blant likesinnede jenter, den er å late som ingenting, ikke fortelle noen med mindre man absolutt må og for enhver pris unngå å se svak ut. Gisp! Tilbake til
DEN igjen.
Uansett, tilbake til tema. Gitt at kun mellom 0,2 og 0,4% av befolkningen er berørt, tross alt egentlig svært sjeldent, og at kun 30% av disse igjen er menn så sier det seg selv at en by på størrelse med Tromsø har rundt regnet omtrent 100 menn som faller inn under diagnose-kriteriene. Disse 100 har ikke har energi til å møte hverandre via de vanlige sosiale arenaene, og hadde vi møttes ved tilfeldighet ville vi ikke sagt: Hei! I dag er jeg i god form og er redd for at jeg er svak, men vanligvis er jeg for
gåen til å være her.
Uansett, og nå prøver jeg faktisk å kjempe meg tilbake til tema. Det er veldig positivt for oss, spesielt meg, å møte andre som sliter med de samme tingene fordi det gir oss en tro på at ting etter hvert kommer til å bli bedre, vi kan gå fra en evig nedadgående spiral som truer med å peke under bakken til å tro på oppadgående kurver til tross for midlertidige tilbakeslag.
Super så langt! Så mye godt innhold konsentrert rundt en håndfull dager, så hva var det som manglet? Jeg savnet den delen som har vært sentral i alle Microsoft-kurs jeg har vært på (slapp av, poenget krever ikke en grad innenfor Informatikk), det vil si den delen der man får informasjonen som med vilje er blitt holdt tilbake for å tvinge deg på kurset. Kunne ønske noen tok meg til side for å fortelle meg om kuren de hadde holdt skjult for meg, men alt jeg møtte var hyggelige folk som jeg har tro på at nærmest vil ringe oss en etter en den dagen de finner noe som kan kalles en kur.
